Дети-диабетики в Якутии нуждаются в помощи

К главе Якутии Айсену Николаеву, депутату Госдумы РФ Галине Данчиковой и депутатам якутского парламента обратились родители детей-инвалидов, болеющих сахарным диабетом I типа. В своем письме родители просят власти обеспечить их детей специальным сенсором (НМГ), позволяющим непрерывно следить за уровнем сахара в крови. Сахарный диабет, помимо тяжелых осложнений, опасен и резким снижением сахара в крови (гипогликемией), при котором больной, если не распознать вовремя это опасное состояние, может впасть в кому, а после наступает смерть. Взрослые пациенты при первых звоночках гипогликемии могут предчувствовать это состояние, а вот дети — далеко не всегда.

«НАШИ ДЕТИ БОРЮТСЯ ЗА СВОЕ ЗДОРОВЬЕ»

Из письма родителей (приводим с небольшими сокращениями):

— Мы, инициативная группа родителей детей-инвалидов с диагнозом сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый) (далее — СД1) Республики Саха (Якутия), обращаемся к вам с надеждой быть услышанными. Сахарный диабет 1 типа — эндокринное заболевание, обусловленное недостатком в организме гормона инсулина. Характеризуется нарушением всех видов обмена веществ, поражением крупных и мелких кровеносных сосудов и проявляется повышенным уровнем глюкозы в крови (гипергликемией). На данный момент это заболевание неизлечимо.

Для полноценного образа жизни и полноценного развития ребенка необходимо держать уровень сахара в крови в пределах нормы. Низкий уровень сахара крови (гипогликемия) может привести к коме и смерти, высокий — к осложнениям всех систем организма. Резкие скачки гликемии — к серьезным проблемам с сосудами. Для того чтобы максимально сохранить здоровье, наши дети вынуждены измерять уровень сахара в крови, при условии трехразового питания, не менее 8–10 раз за сутки. Очевидно, что детки принимают пищу гораздо чаще, а значит, и измерений гораздо больше. Каждый прокол — это ранка, ворота для инфекций. Детские пальчики к тому же очень маленькие, не успевают заживать, кожа грубеет, появляются воспаления. А помимо этого на каждый прием пищи необходимо сделать инъекцию инсулина. Вот так, изо дня в день, через боль и слезы наши дети борются за свое здоровье.

Медицина и технологии не стоят на месте, и за рубежом уже давно в терапии СД1 применяются системы с непрерывным мониторингом глю- козы (далее НМГ) — сенсоры. Сенсор устанавливается на 6–14 дней, в зависимости от модели, и каждые 5 минут собирает данные об уровне сахара в крови. Это позволяет наиболее качественно отслеживать уровень сахара в крови и вовремя принимать решения, если сахар выходит за границы нормы. Также такие системы НМГ могут подавать сигнал, особенно это актуально, если сахар вдруг стал резко падать: можно вовремя дать ребенку необходимые углеводы. Люди с диабетом не всегда чувствуют гипогликемию, а маленькие дети не всегда могут и сказать, что им плохо. Ребенок может просто уснуть и впасть в кому. Это очень опасно.

При установленном сенсоре системы НМГ можно спокойно гулять, есть, спать, ходить в школу, посещать кружки и секции — полноценно жить. С великой радостью мы встретили новости о том, что такие сенсоры официально появились на российском рынке, а министр здравоохранения РФ Мурашко М. А подписал приказ Министерства здравоохранения РФ № 22н от 22 января 2021 года “Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)”, который предусматривает обеспечение системой НМГ детей с диагнозом СД1.

 Однако при обращении сначала в поликлиники нашей республики, а затем и в Министерство здравоохранения мы получили отказы, обоснованные отсутствием финансирования — от поликлиник и отсутствием соответствующей программы — от Министерства здравоохранения. Статьей 13 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации” предусмотрено, что оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации в рамках программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.

Право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, предусмотрено частью 2 ста- тьи 19 Федерального закона “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”. Обращаю ваше внимание, что с 1 января 2008 г. Федеральным законом от 29.12.2006 № 258-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в связи с совершенствованием разграничения полномочий» органам государственной власти субъектов РФ переданы полномочия Российской Федерации по организации обеспечения граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами питания для детей-инвалидов.

Таким образом, вопрос обеспечения наших детей бесплатными медицинскими изделиями, необходимыми для улучшения качества компенсации диабета, а значит, сохранения их здоровья, действующим законодательством возложено на субъект федерации — Республику Саха (Якутия) в лице его компетентного исполнительного органа — Министерства здравоохранения республики с осуществлением финансирования за счет бюджета субъекта и иных источников, привлекаемых на эти цели. А включение системы непрерывного мониторинга в стандарт медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение), а также наличие диагноза «Диабет» в перечне заболеваний, при амбулаторном лечении которого лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, само по себе является достаточно законным основанием для закупки указанных медицинских изделий за счет государственного бюджета Республики Саха (Якутия). Очень просим вас, учитывая изложенное и нормы законодательства, пользуясь опытом других регионов России, рассмотреть нашу просьбу и обеспечить детейинвалидов Якутии с диагнозом «Диабет 1 типа» системой непрерывного мониторинга глюкозы.

«ЕЩЁ НИКТО НЕ ПОЛУЧИЛ СЕНСОР БЕСПЛАТНО»

Марианна ХРИСТОФОРОВА, мама ребенка-диабетика:

— Мы в своей группе составили это письмо в надежде, что республиканские власти обратят на нас внимание. Датчик непрерывного мониторинга глюкозы крайне необходим детям. Есть совсем маленькие детки, которым этот сенсор пригодился бы. Ведь, находясь на инсулине, им приходится по 8–10 раз в день измерять уровень сахара в крови, прокалывая пальчики. А этот датчик крепится к плечу и абсолютно безболезненно мониторит уровень глюкозы. Но, как я знаю, еще никто в республике не получил сенсор бесплатно.

— Этот датчик продается в аптеках?

— Один сенсор стоит около пяти тысяч рублей. Казалось бы, не самые большие деньги, но его хватает на две недели. Игла в нем пластиковая, которую необходимо менять через неделю. Многие заказывают этот датчик из Москвы, вместе с расходными материалами он стоит от 15 тысяч рублей. Стало много детей, болеющих сахарным диабетом. В нашу группу постоянно добавляются новые участники. По моим данным, в городе больных диабетом свыше 300 человек. К тому же пошли разговоры, что в скором времени всех диабетиков будут переводить на российские инсулины, но я категорически против.

— Почему?

— Прежде чем перевести ребенка на российские инсулины, необходимо пройти тщательное обследование. А не так, чтобы «просто заменить».

Ольга ПАРШУКОВА, мама ребенка-диабетика:

— У меня двухлетний ребенок болен сахарным диабетом. Мы сами покупаем сенсор непрерывного мониторинга глюкозы. Ранее он стоил 4,5 тысячи рублей, сейчас цена подорожала. Хватает сенсора ровно на две недели. В связи с неспокойной обстановкой в стране мы сейчас не уверены, будут ли в продаже эти сенсоры. Эти датчики есть французского, немецкого производства. Есть датчик российского производства, но это лишь «прошивка» российская, а производство импортное. Что касается перехода на российские инсулины, то мне даже думать об этом страшно. Многим взрослым пациентам, болеющим сахарным диабетом долгие годы, российские инсулины не подходят. Так что говорить о маленьких пациентах? Слышала, что в Якутске уже предлагают диабетикам использовать российские инсулины.

СПРАВКА

На самом деле высокие технологии постепенно облегчили жизнь диабетиков. В первой половине 20 века были доступны только тесты для определения уровня сахара в моче. Появление глюкометров оказалось прорывом в борьбе с сахарным диабетом.

Шприц-ручки впервые появились только в 80-х годах прошлого века, заменив флаконы и простые инсулиновые шприцы. Теперь не нужно самостоятельно набирать препарат в шприц, достаточно просто выставить необходимую дозу на шприцручке. А на сегодняшний день есть и смарт-ручки с памятью доз и функцией обмена данными со смартфоном.

Мониторы гликемии — возможность в любой момент времени без очередного прокола кожи узнать сахар крови.

Трансмиттер — специальный прибор, который крепится к датчику мониторинга глюкозы крови и позволяет передавать информацию о сахаре крови дистанционно на смартфон. Удобно, когда нужен контроль глюкозы крови на расстоянии, например, у пожилых людей или маленьких детей.

Инъекционный порт — специальная мембрана с канюлей, которая клеится на кожу и обеспечивает возможность введения инсулина без новых проколов.

И одно из впечатляющих достижений в терапии сахарного диабета — это инсулиновые помпы. Вместо многократных инъекций инсулина — дозатор инсулина, подающий препарат по инфузионной системе подкожно без лишних проколов.

***

Правда, нужно ли говорить, что все эти высокотехнологичные препараты, за исключением глюкометров, стоят больших денег и попросту недоступны российским пациентам.

Екатерина ЧЕМЕЗОВА.

Фото:https://n1s1.hsmedia.ru/