Теннисист Верочка

21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Как правило, люди с ограниченными возможностями здоровья живут и варятся в собственном соку, и только самые мужественные из них ратуют за формирование инклюзивного общества и борются за место под солнцем. Вера Яковлева и ее мама — такие борцы. О них сегодняшний рассказ «ЯВ».

СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ

— Меня зовут Анисия Яковлева. Я врач, остеопат. Руководитель Союза родителей детей с синдромом Дауна. В Якутии союз существует с 2018 года. Это моя общественная работа в НКО. Занимаемся поддержкой родителей детей не только с синдромом Дауна, но и с особенностями развития.

— Моей дочери Верочке 14 лет. Она солнечный ребенок. Нас, родителей особенных детей, тоже называют особенными. Вроде бы 14 лет прошло — через отрицание, депрессию и принятие, — а все еще нет-нет да вспоминается, что говорили: откажись от нее. А загляните в любой детдом, там вы увидите и солнечных детей тоже. Отказы происходят, потому что до сих пор, в довольно просвещенный век, таких детишек считают бесперспективными и не знают, что, если с ребенком заниматься с раннего детства, уделяя ему достаточное количество времени и внимания, у него есть большой потенциал для развития. Дети с синдромом Дауна могут успешно учиться в школе, освоить профессию, работать, вести полноценную жизнь. Одна из задач нашего общества — нести правильную информацию о них.

 — Эти детки все разные, конечно. С каждым нужно работать индивидуально. Одна черта их объединяет — это доброта. Они очень улыбчивые, доверчивые и априори любят всех. У них, простых, прямолинейных, совершенно отсутствует в сердце злость, это общая особенность людей с синдромом Дауна. И в этом смысле иногда думается: а кто из нас, кстати, нормальнее? А посмотрите, что творится в мире, что творится в наших собственных сердцах, и, глядя на наших солнышек, начинаешь понимать, что нормой и должно стать отсутствие ненависти к людям. Их любовь бескорыстна, бесконечна и безусловна.

— Да, возможно, так происходит из-за дополнительной хромосомы. Двадцать первый день третьего месяца был выбран как день людей с данным синдромом неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Научно синдром называется «трисомия по 21-й хромосоме». И, кстати, это не болезнь: болезнь Дауна — это устаревшее название этого состояния, которое уже не используется. Это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение, с ним можно только жить. Но, несмотря на то, что лечения нет, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением.

— Особенный ребенок может появиться в любой семье — точные причины возникновения этого нарушения неизвестны. Считается, что вероятность рождения солнечного ребенка в семье повышается у матерей старше 35 лет, об этом говорит статистика. У меня, видимо, именно так и получилось. Раньше у нас детородный возраст был долгим, например, бабушка родила мою маму в 52 года, и, возможно, риски были заложены уже тогда. Впрочем, научно это не доказано, так же как, например, миф о том, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, ведущих неправильный образ жизни. Это неправда. Кстати, Вера — не единственный мой ребенок, и только у нее есть этот синдром. По наблюдениям врачей солнечный ребенок появляется у матери единожды, то есть речь ведется, если так можно выразиться, о «случайной поломке».

— У них часто страдает речевая функция, но понимание обычных, скажем так, бытовых вещей нормальное. Языку можно успешно обучать. У Верочки есть нарушения речи, тем не менее мы ездили с ней в школы и проводили «Уроки доброты» для того, чтобы слово «даун» наконец не употреблялось людьми как оскорбление. Если у человека несколько другое восприятие мира, это не означает, что он дурак, понимаете? Им свойственны те же эмоции, что и остальным, они так же, как и все, не только радуются, но и обижаются, расстраиваются и грустят. Помнится, когда Верочка была маленькой, я водила ее на кружок. И там не только маленькие девочки отказывались заниматься вместе с ней, но и их родители не желали водить своих детей в группу с «дауненком». С таким отношением мы сталкивались много где, когда не только дети, но и взрослые «тыкали» пальцем в моего ребенка — настолько много, что не поддается соизмерению количество выплаканных нами обеими слез. Было очень и очень обидно и грустно.

 — А ведь общение и социальная жизнь важны для всех людей, и люди с синдромом Дауна не исключение. Вся проблема заключается в том, что люди не способны принимать какую-либо инаковость. Любую причем! Не такой, как все, значит, недочеловек. Я вам больше скажу: такое непринятие присуще даже мамочкам, у которых родился особенный ребенок. Раньше ведь солнечных детей однозначно сдавали в детдом, а там они, опять же по статистике, не проживали и десяти лет, потому что это высокочувствительные детки, они не приемлют зла и насилия ни в каком его виде. Благо, что сегодня доступ к проверенной информации помогает бороться со стереотипами, предрассудками и преодолевать необоснованные страхи, способствуя формированию инклюзивного общества в том числе.

ТРЕНЕР — УНИКУМ

— Как врач могу утверждать, что умственные способности прямо пропорциональны двигательным — каждый должен развивать координацию движений, хорошо и много двигаться. Ориентируясь на это знание, мы в якутских школах 7-го и 8-го видов, ориентированных на детей с умственной отсталостью, стали продвигать спортивные занятия. Так было положено начало. А 5 марта при поддержке отдела физической культуры и спорта мэрии был проведен первый турнир между коррекционными школами по настольному теннису, где главным спонсором мероприятия стал Благотворительный фонд «Харысхал», за что огромная им наша благодарность! В турнире приняли участие команды коррекционных школ №№ 4, 22, 34, Республиканская школа-интернат. Сколько радостных эмоций — а такой масштабный турнир был проведен впервые, — сколько воспоминаний о нем у ребятишек, а какое счастье было получить подарочки! Никого не обидели.

 — Верочка занимается настольным теннисом второй год, причем в инклюзивной среде. Тренер высшей категории теннисного клуба «Топ-спин саха» Василий Васильев, на мой взгляд, достоин установления памятника при жизни! Солнечным детям присущи слабость сухожилий, суставов, и в целом это медлительные люди: у Веры тоже слабые связки. К тому же она сердечник, ей делали операцию на сердце в Новосибирске: сердечная недостаточность — это тоже особенность людей с синдромом Дауна. И вот почти за два года Василий Дмитриевич привил ей не только неописуемую любовь к теннису, но и быстроту реакций, что само по себе уже фантастика, организованность, собранность. Тренировки она страшно обожает, я таких фанатов редко встречала. Когда тренер с ребятами уезжает на соревнования, она очень расстраивается, однажды даже плакала два дня подряд. Таким образом, мне тоже пришлось научиться играть в теннис, и тогда я поняла, насколько сложен тренерский труд со всеми прилагающимися нюансами. Василий Дмитриевич — уникум! Верочка представляла свою 4-ю коррекционную школу и победила! Это победа в первую очередь ее тренера! — В Якутии для всех ребят с ограниченными возможностями здоровья такие величины, как Артахинова и Балынец, я всех спортсменов не буду перечислять, являются мощным стимулом и прекрасным примером достижения, казалось бы, неодолимых высот. Но здесь надо отметить, что паралимпийцы — это люди с сохраненным интеллектом, а для коррекционных школ никаких условий для развития спорта не создается. Хотя в стране прекрасно действует Всероссийская федерация спорта ЛИН (лица с интеллектуальными нарушениями) и представители всех регионов съезжаются на соревнования, в нашей республике такое движение только зарождается. Именно привлечение внимания к данной проблеме и ставилось целью данного турнира по теннису. Мы очень надеемся, что и у нас появится подобный центр. Поверьте, есть все возможности развивать интеллект детей с умственной отсталостью, благодаря в первую очередь двигательной активности. Это мероприятие послужило мощным толчком и детишкам, которые уходили загоревшимися, уверенными в своих силах, с желанием продолжать занятия и тренировки.

— На следующей неделе мы с нашим тренером и дочкой вылетаем в столицу Мордовии — Саранск, где 17 марта Федерация спорта ЛИН проводит Всероссийский турнир по настольному теннису. Спорт всегда приносит мир — ой, а можно в СМИ называть это слово (смеется)? — и добро, а главное — развитие. Ну разве спорт нес кому-либо какое-то зло, правда? А вы знаете, что «ЯВ» — лучшее издание в Якутске? Напишите об этом (хохочем вместе). — Верочка? Она очень любит детей, прямо идеальная нянечка для малышей, и все наши друзья и родственники с детишками прекрасно об этом знают не понаслышке. А мастерица какая! С детства она терпеливо собирала невероятные сооружения из магнитных конструкторов. Сегодня мы наблюдаем у нее способности к дизайнерству. Это человек-созидатель, который никогда не сидит без дела. И когда рисует, создает космические сюжеты невероятной красоты и сочетает что-то несочетаемое, в особенности цвета красок.

Верочка — путешественник, очень любит летать, любые поездки обожает. И очень любит готовить, особенно куличи на Пасху. Да, мы крещеные, любим ходить в храм. Верочка очень ласковая и добрая. Нет у мамы настроения — она подойдет, обнимет, что-то шепчет на ушко, и я понимаю и чувствую, насколько моя дочь мудрее меня.

Яна НИКУЛИНА.